“3월 26일엔 보라색 옷 입자”… 뇌전증 알리는 ‘퍼플데이’를 아시나요?

남양유업이 24일 서울 중구 청계광장에서 뇌전증 인식 개선을 위해 시민들과 함께하는 ‘2023 퍼플데이’ 캠페인을 펼쳤다.

퍼플데이는 뇌전증 환자에 대한 인식 개선을 위해 전 세계적 곳곳에서 진행되는 캠페인이다. 뇌전증을 앓고 있는 캐나다의 캐시디 메건이라는 소녀가 뇌전증 증상 억제에 도움을 주는 라벤더의 색인 ‘보라색’의 옷을 매년 3월 26일에 입자고 제안한 것을 시작으로 2008년부터 이어지고 있다. 국내에서는 한국뇌전증협회가 2016년 첫 행사를 펼쳤으며, 지난해부터 남양유업과 함께 시민 참여형으로 공동 기획해 진행하고 있다.

올해 캠페인에는 △뇌전증 인식개선 그림‧표어 전시 △뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률 입법 서명운동 △버스킹 공연 등이 마련됐다. 남양유업은 지난해 한국뇌전증협회와 뇌전증 관리‧지원법 제종 촉구를 위한 다양한 캠페인을 전개, 총 4만여 명의 입법 동의를 얻어낸 바 있다. 이러한 공로를 인정받아 지난 2월 세계 뇌전증의 날 기념식에서 ‘특별공로상’을 수상하기도 했다.

남양유업 관계자는 “뇌전증 인식 개선에 관한 정보와 지식을 보다 널리 알리고자 2022년부터 퍼플데이 행사에 동참 중”이라며 “앞으로도 환자 유대 강화와 뇌전증 관리·지원법의 조속한 제정을 위해 매진하겠다”고 말했다.

한편 뇌전증은 전 세계적으로 6500만 명 이상, 국내에서는 37만 명의 환우가 있다고 알려진 뇌질환이다. 같은 신경계 질환인 치매와 뇌졸중 다음으로 흔하게 발생하지만 의식 소실, 발작 등과 같은 일시적 마비 증상 때문에 과거 ‘간질’로 불리며 사회적인 편견을 받기도 했다.

남양유업은 2002년 뇌전증 환자를 위한 특수분유를 개발했다. 액상형 케톤생성식 ‘케토니아’다. 지난해에는 케토니아 개발 및 생산 20주년을 맞아 연세대학교 세브란스 어린이병원과 협약을 맺고 성분 강화를 위한 제품 개발, 취약계층 환자가정 무상 후원 확대 등의 활동을 펼쳤다.

윤우열 동아닷컴 기자 cloudancer@donga.com