최근 외신에서 전해진 사진이다. 얼굴의 주인공은 믿기 힘들지만 4세 아이. 희귀병을 앓고 있는 바에지드 호사인인데, 지난 7월 30일 매체 데일리메일·메트로 등에 소개되면서 네티즌들을 울리고 있다.

방글라데시 마구리 지역에 사는 호사인은 선천성 조로증을 앓고 있다. 보통 사람보다 8배 빨리 늙는데 한눈에 봐도 할아버지의 모습이 떠오른다. 주름 가득한 얼굴에 움푹 팬 눈·피부는 축 늘어져 있다. 관절에도 노화가 진행됐고, 치아도 약하며 소변을 보는데도 장애가 있다. 호사인은 생후 3개월 만에 모든 치아가 다 자랐고, 걷기 시작했다고 한다. 엄마 트립티 씨는 호사인의 신체 발달은 비정상이지만, 매우 똑똑하며 나이에 비해 말도 잘하고 지각 능력도 뛰어나다고 말한다.

태어날 때부터 남들과 다른 외모로 태어난 호사인은 지역 마을에서 기피 대상이다. 심지어 또래 아이들까지도 그와 노는 것을 피한다. 때문에 학교도 다지니 않는다고. 아들이 외모로 인해 차별 당하는 것을 보는 것이 무척 고통스럽다는 트립티 씨를 더욱 가슴 아프게 하는 것은 호사인의 기대 수명이 13년 정도라는 사실이다.

부부는 호사인이 태어난 후 치료를 위해 의사, 무당 등을 찾아다녔다. 빠듯한 살림에 허드렛일을 해가며 호사인의 아빠가 버는 돈은 한 달에 5000루피(한화 약 8만 원), 현재까지 치료비로 약 4000파운드(한화 약 571만 원)를 썼다. 하지만 아직까지 아들의 상황은 전혀 나아지지 않고 있다.

아들이 하루하루 더 악화될 것이라고 말하는 부부는 “우리 아이가 건강하게 오래 살아주기를 바란다. 자신의 아이가 죽을 수 있다는 것을 아는 부모는 처참한 심경이다. 기적을 바란다”며 애끓는 심정을 호소했다. 매체는 현재로서는 호사인이 앓고 있는 병의 치료법은 없다고 전했다.

신효정 동아닷컴 기자 hjshin@donga.com